我 的 病 史 ——《一公升眼泪》的中国版
1999年左右无诱因出现复视,因当时没有对生活和学习等方面造成影响,况且复视现象并不严重,通常是在出现复视情况时,眨一下眼睛,复视现象即消失,因高考在即,学业繁忙,不予重视。
2000年 高考结束后,发觉口头表达能力下降,有时候出现讲话口吃的情况,复视现象进一步加深,自觉得不能像以往一样较好地集中注意力。
2001年 上述症状进一步加深,欲罢不能,同时,深感觉也随着双眼的复视现象的加深而越来越迟钝。此时步态出现微妙的变化:走起路来不像以前一样干脆有力,显得有点拖沓、轻浮。身体易疲劳、困倦。
2002年 步伐不稳的现象出现得更甚,走路呈现醉汉步态,言语不清,语调变慢,呈现吟诗状语言。(2002年7月到广西医科大一附院做全身检查:确诊为“遗传性共济失调”,但当时对身体各项检查可以说一切正常,包括MRI磁共振对头部及脊椎的检查均无发现异常情况:小脑无萎缩的迹象,脊柱检查无异常。我终于明白我患的病了【请点击】)
2003年 上述的症状都有不同程度的加深,已不能像常人一样用手写字(只能靠用电脑打字)。饮水时稍不注意就出现呛咳情况。在学校里勉强能够自己打饭、外出。
2004年 上述情况没有丝毫的减轻迹象,在学校里开始以一种“半自理”的方式生活(打饭、买日用品靠同学的帮助),不能单独外出,有同学的陪伴下方能外出。现在右上臂经常出现肌肉紧张的现象,肢体的肌肉出现不同程度的萎缩,皮下脂肪日益减少,整个人的体态可以用“日渐消瘦”来形容。但我的胃口一直以来都很好,绝对不会出现“营养摄入不足”的情况。同时感到口头表达能力进一步减退。
陆伟林 2004-7-30
下文摘自写给我大学老师的一封信(历史不应该被遗忘...): …… 随着时间的推移,我的病态如同邕江的洪水出现得那样迅速,由于用手写字实在有困难,幸亏我还能用电脑打字,并且当时我的输入速度不算很低,在当时班主任陆慧老师的指点下,我向系里作了“考试的时候用手提电脑打字来代替用手写字”申请!(这么奇特的申请,应该闻所未闻吧?)在中文系的大三、大四那两年里的考试我就是通过这种奇怪的方式过关的!不要羡慕我,因为在众目睽睽下抱着一台手提电脑走进考场,并在别人用钢笔沙沙答题时却敲电脑的键盘是需要莫大勇气的,对这点我的体会非常深刻! 至于我的手提电脑,您可千万不要以为我买的是上万元的IBM、DELL等响当当的牌子货,至今还在我的书桌上发挥余热,在当时售价不足千元的二手HITACHI(日立) Pentium 166 MMX“准手提电脑”(因为没有电池,只有一个“长尾巴”的电源适配器,无法实现移动办公)以及一台破旧二手的EPSON Stylu Color 480喷墨打印机,这台打印机是我在民族商场里面兜了半天圈子,货比N家后,花掉¥260买的旧货。不过我已经感到很满足了——她们能打字,能帮我完成学业,这就够了!另外我还利用闲暇的时间低价帮同学们打印作业、资料、毕业论文等赚一点“外快”。别小看只是¥0.50打印一张A4纸,在我的巧手下,采用“墨水灌装大法”,硬是把每张打印成本控制在¥0.20之下,积少成多,于是大四那一年,我差不多每个月都有50多元的额外收入。 关于我的生活方面,大四的下学期里,由于我行动不便,(当时住在8栋604室)于是我很少下楼,弄得宿舍管理员大叔偶尔看到我都觉得奇怪:“怎么这么久都没看见你,我还以为你回家了呢!”我的生活几乎全靠宿舍的好友的热心关怀,他们轮流帮我打饭、购买生活用品、寄信、甚至帮我去银行取钱,多亏了这些铁哥们如同“保姆”般的照料,我才得以度过大四最后一个学期! 最让人感到……(一时半会儿找不到合适的形容词)就是我的父母了,谁能料到含辛茹苦的尽头却是这样的一个结局!我的父亲的情况和我的差不多,最辛苦的就算是我的母亲了,家里家外的大事小情都得由她一个人操劳,每天看到她像陀螺一样的忙前忙后,我的心中很不是滋味,但又没有其他办法,毕竟在这个世界上有很多事情不容你忽视,必须正视,举个最简单的例子:一天的三餐一宿。这是人最基本的生活问题,现在我三口之家全靠我母亲一人独力支撑,我不敢想象如果离开我母亲的话,会变成什么样子,哪怕半天也不行!现在我只能呆在父母温暖的家里,哪儿也去不了,更不用说去参加工作了…… …… 学生:陆伟林 2005-5-1
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